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La fente palatine

 


Les fentes labiales et/ou palatines sont l’une des malformations les plus fréquentes (environ 1/500 dans la population  européenne). Bien qu’elles ne mettent pas en soi la vie de l’enfant en danger, le fait qu’elles se situent au niveau du visage rend la malformation particulièrement évidente. Si la fente n’a pas été détectée pendant la grossesse, sa découverte à la naissance sera un choc pour les parents. Ces derniers auront besoin d’informations pratiques et de soutien émotionnel.

Fente labiale et fente palatine peuvent être isolées ou associées, complètes ou incomplètes, unilatérales ou bilatérales. Les problèmes de base sont essentiellement d’ordre alimentaire et respiratoire. Se posent aussi les problèmes de l’augmentation du risque  d’otites, de troubles du langage, de malposition dentaire et de croissance du massif facial.

·   La fente labiale isolée représente 25% des cas. Elle gêne dans l’ensemble peu l’alimentation. La correction chirurgicale peut intervenir dès les premiers jours.

·       La fente palatine isolée est observée dans 25% des cas. Lorsqu’elle est incomplète et postérieure (située au milieu du palais), elle gêne peu l’alimentation. Lorsqu’elle est complète (fente du palais mou et du palais osseux), elle nécessitera généralement le port d’une plaque palatine, permettant l’obturation de la fente. La correction chirurgicale est le plus souvent pratiquée entre 6 et 12 mois.

·       Dans 50% des cas, la fente est labiomaxillopalatine. La correction chirurgicale est habituellement effectuée en deux temps. L’enfant devra être pris en charge par une équipe pluridisciplinaire, étant donné la fréquence des troubles vélaires et orthodontiques.

Les avantages du lait humain  

 Le lait maternel est particulièrement important pour tous les bébés porteurs d’une telle malformation. En fonction de l’importance de la malformation, certains d’entre eux arriveront à téter efficacement avec un peu d’aide, d’autres pourront être mis au sein, mais n’auront pas une succion suffisamment efficace pour être réellement nourris de cette façon ; d’autres enfin ne voudront pas ou n’arriveront pas à téter, mais pourront cependant recevoir le lait de leur mère par un autre moyen. Quoi qu’il en soit, nourrir un tel bébé sera plus long et plus difficile, quel que soit le moyen utilisé, et ce jusqu’à la correction chirurgicale.

Cas clinique

Cette mère a contacté une consultante en lactation. Sa petite fille, âgée de 6 semaines et souffrant d’une fente palatine, était nourrie exclusivement de lait maternel depuis sa naissance. L'enfant renait le sein, mais sa succion était quasiment inefficace, et elle recevait en complément le lait tiré par sa mère donné avec un biberon de Haberman. Or, depuis quelques jours, la mère n’arrivait plus à tirer que très peu de lait, et devait donner à sa fille du lait industriel. Devant la brutalité de la baisse de la sécrétion lactée, la consultante en lactation a suspecté et détecté un problème mécanique du tire-lait. Après réparation de ce dernier, la mère a de nouveau eu  rapidement assez de lait pour couvrir les besoins de sa fille. L’enfant est actuellement âgée de 3 mois 1/2. Elle pèse6690 g (poids de naissance : 3570 g). Sauf pendant les quelques jours où la sécrétion lactée maternelle a chuté, elle n’a jamais reçu autre chose que du lait maternel exprimé donné au biberon de Haberman. Elle est en parfaite santé, n’a présenté aucune infection ORL.Sa mère la met au sein régulièrement, et elle est capable de téter à peu près efficacement pendant quelques minutes. La chirurgie réparatrice sera pratiquée lorsqu’elle sera âgée de 7 mois.

 
B Wilson-Clay ; Lactnet, Juillet 1997


Références, bibliographie

 ·       S Danner, B Wilson-Clay.  Breastfeeding the infant with a cleft lip/palate. Lactation Consultant Series, U10, LLL International, 1986.

·       N Mohrbacher and J Stock. Cleft lip and/or cleft palate. Traité de l’Allaitement Maternel, LLLI, 1999.

·       JL Paradise and BA Elster. Evidence in infants with cleft palate that breast milk protects against otitis media. Pediatrics 1994 ; 94 : 853-60. 

·       L Adevian and LR Ruberg. Impaired weight gain in cleft palate babies. Cleft Palate J 1980 ; 17 : 24-26.

·       M Cohen et al. Immediate unrestricted feeding of infants following cleft lip and palate repair. J Craniofac Surg 1992 ; 3(1) : 30-32.

·       JC Fisher. Discussion : early repair and breastfeeding for infants with cleft lip. Plast Reconstr Surg 1987 ; 79 : 886-87.

·       MA Carzi, NA Chowdri, AN Bath. Breastfeeding or spoon feeding after a cleft lip repair : a prospective, randomized study. Br J Plast Surg 1996 ; 49 : 24-26.

La chirurgie réparatrice

 Certains enfants pourront toujours être exclusivement nourris de lait maternel au moment de la chirurgie, surtout en cas de fente labiale, où elle peut être effectuée dès les premiers jours. Pouvoir prendre le sein sera source de réconfort pour le bébé hospitalisé en vue de son opération. La plupart des experts  sont d’accord pour affirmer que le lait maternel peut être considéré comme un liquide clair, et  donné jusqu’à 3 heures avant la chirurgie.

 Plusieurs études ont montré que le fait de remettre au sein un enfant après réparation d’une fente labiale dès qu’il était réveillé ne présentait que des avantages : ces enfants avaient besoin de moins d’analgésiques et de perfusions que les enfants nourris à la cuillère ou à la tasse ; leur séjour en hôpital était plus court, leur statut nutritionnel était meilleur, et la cicatrisation était parfaitement normale. Les tétées seront inconfortables pour le bébé pendant quelques jours, mais le tissu mammaire souple ménage la cicatrice beaucoup mieux que d’autres modes d’alimentation. L’expérience a montré que la plupart des bébés semblaient enchantés de pouvoir reprendre le sein aussi rapidement. Tout devrait donc être mis en oeuvre, dans ce cas, pour limiter à quelques heures l’interruption de l’allaitement.

 Après réparation d’une fente palatine, il est aussi possible de reprendre rapidement les mises au sein. Toutefois, l’enfant souhaitera rarement téter, car sa bouche sera très douloureuse. Il faudra souvent attendre environ 1 semaine, temps nécessaire pour que la guérison soit suffisamment avancée. La  plupart des enfants recommenceront alors à téter avec d’autant plus d’enthousiasme qu’ils découvrent que  cela leur est beaucoup plus facile.   

Moins d’infections

 Ces bébés ont un risque beaucoup plus élevé d’otites, en raison de la communication entre la  cavité buccale et les voies aériennes : le lait passe très facilement de l’une à l’autre. D’une part, le lait humain  est une substance humaine, beaucoup moins irritante que le lait industriel. D’autre part, les facteurs immunitaires du lait humain  protègent le bébé contre de nombreuses infections. Des auteurs ont montré que les otites étaient beaucoup moins fréquentes chez les bébés souffrant d’une fente labiale ou palatine lorsqu’ils étaient allaités (Paradise and Elster, 1994).

 Un lien mère-enfant favorisé 

Toute malformation de l’enfant amène les parents à devoir faire le deuil de l’enfant idéal qu’ils attendaient, avant de pouvoir accepter l’enfant qu’ils ont. Ils ressentent généralement des sentiments d’échec, de culpabilité, de tristesse et de  refus.  La fente labiale est évidente dès que l’on regarde l’enfant. Le tout rend plus difficile la création d’un lien étroit mère-enfant. L’allaitement permettra à l’enfant de passer de longs moments dans les bras de sa mère, en contact physique étroit avec elle, et les hormones de l’allaitement facilitent le comportement de maternage

 
Un meilleur développement oro-facial

 Le fait de téter le sein permettra à l’enfant de mieux développer sa musculature faciale, de façon beaucoup plus harmonieuse qu’avec un biberon. Cela facilitera la correction chirurgicale, et optimisera le résultat obtenu par cette chirurgie. Il en résultera aussi de meilleures capacités d’élocution. Les orthophonistes considèrent l’allaitement comme une très bonne thérapie pour ces enfants.

 Quelques autres avantages

 Le sein est plus volumineux et plus souple que n’importe quelle tétine. Il pourra, dans certains cas, compenser la déformation de la lèvre ou du palais. Le bébé peut en outre mieux contrôler l’écoulement du lait à partir du sein qu’à partir d’un biberon. Il est possible de mettre le bébé au sein dans une position qui évitera au maximum le passage du lait dans les voies aériennes.

Lorsque le bébé est remis au sein quelques heures après la réparation chirurgicale,   il aura besoin de moins de médicaments, son statut nutritionnel sera meilleur, il cicatrisera tout aussi bien, et la durée de son hospitalisation sera réduite (Carzi, Chowdri and Bath, 1997).

Les premiers jours

 Plus l’allaitement débutera rapidement, mieux ce sera pour la mère et le bébé. Si ce dernier peut apprendre à téter un sein encore mou, les choses seront moins difficile pour lui lorsque surviendra la « montée de lait » qui rendra le sein beaucoup plus dur et beaucoup moins adaptable à sa cavité buccale. De plus, recevoir le colostrum, particulièrement riche en immunoglobulines, sera particulièrement important pour ce bébé. Les tétées précoces aideront aussi la mère à accepter son enfant. Il sera donc utile d’encourager la mère à mettre son enfant au sein dans l’heure qui suit la naissance.

 Le bébé présentant une fente labiale

 Certains de ces bébés pourront téter efficacement, avec un peu de persévérance et d’entraînement. La mère peut apprendre à utiliser son sein et ses doigts (pouce, index) pour obturer plus ou moins complètement la fente labiale pendant la tétée, ce qui permettra une succion à peu près efficace. Du lait pourra « fuir » au niveau de la fente labiale.

 Le bébé présentant une fente palatine

Certains  de ces bébés pourront éventuellement être efficaces au sein (ou partiellement efficaces), d’autres seront totalement inefficaces, selon l’importance et la localisation de la fente. Pendant la tétée, l’enfant presse le mamelon contre le palais. Si le palais est incomplet, il aura du mal à prendre le sein correctement. De plus, la fente empêchera la création d’une dépression buccale, et le bébé ne pourra pas garder le sein en bouche. Certains bébés arriveront toutefois à « traire » le sein à l’aide de leurs gencives (tout comme une mère peut tirer son lait manuellement, sans l’aide d’aucune dépression), pour peu que la mère garde l’enfant en bonne position, et qu’elle maintienne son sein dans la bouche de son bébé pendant toute la tétée. Du lait pourra passer dans les voies aériennes supérieures, ce qui fera suffoquer le bébé. Il est possible de minimiser cet effet en mettant l’enfant au sein dans une position verticale. Le bébé avalera souvent beaucoup d’air, et aura besoin de faire fréquemment des rots.

Biberon de Haberman

Biberon-cupule

 

 

 

Seringue avec tuyau
de gavage

 

Utilisation d’une seringue à embout souple

Les compléments

 En dehors de sa malformation, le bébé souffrant d’une fente labiale ou palatine est  théoriquement un bébé  en bonne santé, et sa prise de poids  est censée être correcte. Toutefois, étant donné les difficultés d’alimentation de  ces enfants, il est fréquent qu’il prennent du poids plus lentement que la norme. La mère devra surveiller le nombre de couches mouillées (5 à 6 par jour à partir d’une semaine) et les selles ( 2 ou plus par jour pendant les premières semaines.

Quasiment tous les bébés qui souffrent d’une fente palatine, même lorsqu’ils prennent volontiers le sein, n’auront pas une succion assez efficace pour être exclusivement nourris  au sein ; d’autres ne pourront pas être mis au sein, ou refuseront de téter. Il sera donc généralement indispensable de leur donner des compléments. Le lait maternel est de très loin le meilleur choix. Il sera bon  de montrer à  la mère comment tirer son lait, et ce dès les premiers jours. Un tire-lait électrique permettra de le faire avec un maximum de confort ;  un tire-lait pouvant être utilisé sur les deux seins en même temps permettra d’obtenir davantage de lait en moins de temps. Pour donner ce lait (ou à défaut un lait industriel), diverses méthodes pourront être utilisées en fonction des souhaits et possibilités de la mère et de l’enfant  :

 ·       Le DAL (dispositif d’aide à la lactation), placé sur le sein. Il permettra au bébé de recevoir du lait pendant qu’il est au sein, même si sa succion est inefficace. Utiliser un débit rapide. Si le bébé refuse de prendre le sein, le DAL peut être utilisé pour le nourrir au doigt.

·       Une seringue à embout souple. On fait téter un doigt à l’enfant (ongles coupés courts, pulpe du doigt vers le palais),  on introduit doucement l’embout ou le tube au coin des lèvres du bébé, et l’on fait sortir lentement le lait. On peut aussi utiliser de la même façon un compte-gouttes, ou un tube de gavage relié à une seringue.

·       Un biberon spécial muni d’une tétine de Haberman. Cette tétine est spécialement conçue pour les enfants présentant des problèmes d’alimentation,  et comporte une fente à débit réglable. Une valve à sens unique laisse doucement passer le lait, et interdit tout passage d’air, et la conception de la tétine permet de contrôler très précisément le débit

·       Avec un biberon cupule, ou même à la tasse.

 La plupart de ces produits sont commercialisés par la firme Medela. Quelle que soit la méthode choisie, il faudra veiller à maintenir l’enfant dans une position verticale, pour limiter le passage  du lait vers les fosses nasales, surtout s’il reçoit du lait industriel, beaucoup plus agressif pour les muqueuses

La plaque palatine

Il est de plus  en plus recommandé d’appareiller les enfants présentant une fente palatine aussi rapidement que possible avec une plaque palatine qui palliera en partie à ces problèmes en attendant la correction chirurgicale. Sarah Danner, spécialisée dans l’allaitement de ces bébés, estime que la plaque palatine rend beaucoup plus facile l’alimentation de ces enfants, minimise les troubles du langage, et rend la correction plus facile (Danner, 1992).

 Cette plaque, en matière synthétique, permet d’obturer la fente et de ramener vers l’avant la langue (qui se déporte en arrière dans la fente). Sur la face buccale de cette plaque se trouvent des rainures (correspondant aux « crêtes » du palais dur) qui aideront le bébé à positionner le sein. Cette plaque ne permettra pas à l’enfant de créer une dépression normale dans sa cavité buccale, mais lui rendra la prise du sein beaucoup plus facile.  Elle peut être utilisée dès les premiers jours qui suivent la naissance. Pour la fabriquer, il faut prendre une empreinte de la mâchoire supérieure du nourrisson aussi vite que possible. A partir de cette empreinte, on coule un  modèle en plâtre, qui servira de moule pour la plaque. En fonction de la matière utilisée, la plaque peut être dure, souple, ou une combinaison des deux. Une plaque trop rigide peut cependant abîmer les mamelons de la mère pendant les tétées.

 Cette plaque est en principe amovible, mais il est préférable de la laisser en permanence. Pendant les premiers jours, le bébé pourra ne pas apprécier la présence de ce corps étranger, et la mère devra faire preuve de patience pour encourager son bébé à prendre le sein correctement. Cette plaque doit être enlevée après chaque tétée pour être nettoyée, puis remise en place. L’enfant sera suivi régulièrement par un orthodontiste, qui contrôlera la bonne adaptation de la plaque, et la changera ou la modifiera si nécessaire.

 

 

Plaque palatine

Trouver une « bonne » position

 Il sera important que la mère essaye diverses positions pour allaiter son bébé, afin de trouver celle qui sera la plus pratique et la plus efficace, et ce d’autant plus qu’elle devra passer beaucoup de temps à nourrir son bébé quelle que soit la méthode qui sera utilisée. En général, les positions verticales sont particulièrement adaptées à ces bébés, car elles limitent le passage du lait dans les voies aériennes supérieures. Parfois, il suffira d’une légère modification pour rendre la succion de l’enfant nettement plus efficace, par exemple faire en sorte que la tête du bébé soit à un niveau plus élevé que le sein, ou de mettre l’enfant au sein avec un angle particulier. Ne pas hésiter à utiliser des coussins pour garder le bébé dans une position correcte. En général, la mère devra maintenir le sein dans la bouche de son bébé pendant toute la durée de la tétée. Il sera utile de masser le sein pendant la tétée, pour aider l’enfant à recevoir le lait.

 La position en « ballon de rugby modifiée »

 La mère sera assise, et le bébé sera assis à côté d’elle et tourné vers elle, face à face, les jambes tournées vers le dos de la mère. Utiliser un coussin ferme pour amener l’enfant à la hauteur du sein.

 

La position « en ballon de rugby » modifiée


La position « à califourchon »
 

L’enfant sera assis sur les genoux de sa mère, une jambe de chaque côté, sur un coussin lui permettant  d’avoir la tête au niveau du sein.

La position « à califourchon »


La position de la main de DanCer

Mise au point par Danner et Cerruti, cette technique permet de maintenir tout contre le sein la mâchoire d’un bébé dont la succion est faible. Lors de la mise au sein, la mère tient son sein avec le pouce au-dessus et tous les autres doigts au-dessous. Lorsque son bébé a pris le sein, elle déplace son pouce et son index de façon à encadrer la mâchoire de l’enfant, et de le garder contre le sein (les deux doigts forment un U, au creux duquel se trouve le menton de l’enfant).

La position de la main de DanCer

Adresses utiles

·       LLL France : Françoise Railhet Responsable du Programme des Référents Médicaux de LLL France frailhet@magic.fr

·        La firme Medela commercialise des tire-lait manuels et électriques (possibilité d’adapter un kit permettant de tirer le lait des deux seins en même temps), le DAL, le biberon Haberman.... A commander en pharmacie, ou directement auprès de Medela France – 29 avenue des Grenots – 91150 ETAMPES.   Tél : 01 69 16 10 30 - Fax : 01 69 16 10 32 – e-mail : medela@wanadoo.fr.

·       Un très bon feuillet d’information, destiné aux parents : Laissez-nous prendre le temps, de C Herzog-Isler et K Honigmann.   A demander auprès de Medela AG - Medizintechnik - Lättichstrasse 4 - CH 6341 BAAR (Suisse).

·       Et une vidéo : Cleft lip and cleft palate. A commander à C. Herzog - Pilatus-strasse 4 - CH-6033 BUCHRAIN - Tel/Fax : 041/440 22 14
 

 

Une association belge soutient les mères qui souhaitent allaiter un bébé qui a une fente palatine.

C/o Yolande Huysmans
060 34 74 29
 
La société Medela édite aussi un petit livret vraiment très bien fait, avec de belles photos couleurs sur l'allaitement du bébé naissant avec une fente palatine.
On peut se le procurer auprès de Médéla et il est gratuit ! Il s'appelle "Laissez nous prendre le temps".

Petits mots de mamans
 
D'après tous ces docs, on peut dire qu'il n'est pas évident d'allaiter ces bébés, mais il est tout aussi difficile de les nourrir au biberon ! (je connais la présidente d'une assocation près de chez moi qui aide et soutient les parents d'enfants nés avec une fente labiale et ou palatine et elle se rend souvent à la maternité pour aider les parents à trouver le bonne position pour donner le biberon ! ).